Getroffen door verlammend virus: 'Hij was eerst alleen wat snotterig'

HOOGEZAND-SAPPEMEER -

Geuko van Lang (5) raakte verlamd door het virus D68. De ouders van Geuko richtten de stichting ‘Adventure Geuko’ op, waarmee ze de leefomgeving van Geuko willen optimaliseren en onderhouden, en Geuko willen voorzien in hulpmiddelen, vervoer, behandelingen, studie en opleiding.

Papa, ik kan niet meer lopen

De ouders van Geuko vertellen: „Geuko was vorig jaar wat snotterig. Hij voelde zich niet lekker en was hangerig. Normaal, als je kind een beetje verkouden wordt. We hadden toch de huisartsenpost gebeld, maar die zei: kijk het een dagje aan. Logisch. Maar de volgende dag stond hij naast mijn bed. Hij kon zijn hoofd niet overeind houden en zei: papa, ik kan niet meer lopen”.

Binnen 48 uur verlamd

„Hij werd meteen doorgestuurd naar een regionaal ziekenhuis en daar gehouden ter observatie. Ze dachten aan een hersenvliesontsteking. Op zaterdagochtend kregen ze bericht dat hij in het UMCG zou worden onderzocht.

In de tussentijd lag Geuko te kronkelen in zijn bed van de pijn. Hij kon nu niet alleen zijn hoofd, maar ook zijn armen niet meer bewegen. Bij aankomst in het UMCG stond er een team specialisten klaar. Zij wisten hem van het randje van de dood te redden. Zijn diafragma hield ermee op. Binnen 48 uur was hij verlamd”.

Geen vooruitgang

Ruim een jaar later is Geuko al vier keer 'bij de dood weggehaald'. In Nederland is geen passende zorg voor hem. Om hier langdurige zorg te krijgen, moet hij minimaal 15 minuten zelfstandig kunnen ademen. Dat kan hij nu enkele minuten. Het jongetje moest daarom uitwijken naar een kliniek in Duitsland.

In deze kliniek werd Geuko stabiel gehouden, maar echt vooruitgang is er niet, hoewel de hoop op revalidatie nog altijd bestaat. De kosten van zijn zorgtraject zijn enorm. Beide ouders zijn hun baan kwijtgeraakt. Binnenkort krijgt Geuko onderzoeken in Nijmegen. Daarna gaat hij terug naar UMCG voor een nieuw behandelplan.

Therapie in VS

De ouders hebben meer vertrouwen in een behandeling in Amerika, die 'activity based restorative therapy' heet. In de VS, waar meer slachtoffers zijn van D68 en de ziekte daarom hoger op de agenda staat, wordt een combinatie van elektrotherapie en intensieve fysiotherapie gegeven. Die laat verbetering zien, zij het langzaam.

Maar in Nederland is de werking van deze therapieën niet officieel aangetoond en durven artsen het niet aan. „Volgens de Nederlandse wetgeving moet de werking van de therapie in veelvoud worden aangetoond, maar dat is natuurlijk lastig met maar twee patiëntjes in Nederland”.

Dat doet zo'n pijn

De ouders van Geuko zijn radeloos. Ze zamelen geld in om hun zoontje naar de Verenigde Staten te krijgen, zodat hij daar een behandeling kan ondergaan. In Nederland kan niemand, van behandelend artsen tot aan het ministerie van Volksgezondheid, de 5-jarige jongen en zijn ouders de hulp toezeggen waar zij op hopen.

Het lotgenotencontact met de ouders van het andere Nederlandse slachtoffertje helpt. De twee kinderen zijn de enige gezichten van een ziekte die bijna niemand kent, maar volgend jaar mogelijk nieuwe slachtoffers maakt.

„Ons gezin is al tien maanden uit elkaar gerukt. Geuko heeft nog een broertje van 2 jaar, Gijs. Die heeft ook aandacht nodig. Bij het opruimen van de garage vond hij de driewieler van Geuko. Toen zei hij tegen zijn moeder: Gijs in de bak, Geuko fietsen. Dat zouden wij ook wel willen. Dat doet zo'n pijn. Je kunt wel denken: poeh, ver van mijn bed. Maar het zal jouw kind maar zijn”.

Van november tot 6 december staan er collectebussen bij diverse winkeliers in De Hooge Meeren. U kunt ook doneren op het rekeningnummer van de stichting, zie hiervoor de website www.adventure-geuko.com


Auteur

Redacteur